看門診一半空檔時，病人的先生進了診間，我趕快站了起來，他遞給我一袋藥，把她吃剩下一半、價值不斐的藥物拿給我。
「這是還沒吃完的藥物，你先拿去，要是有哪個病人得了同樣的病，健保又不給付的話，就把這些藥給他，頂著用，希望能對他有幫忙。」
說著說著，先生的眼眶就紅了，眼淚留了下來，又問，「我們的決定是對的嗎？應該再拼一下嗎？」
我看著先生憔悴的臉，不知道如何回答，行醫那麼多年，我很少會再被感動了，可是這一次，我只能望著先生的臉龐，久久無法說一句話。
在他們結婚三週年紀念日的前一天，她走了。那天下午醫院安排了溫馨之旅，讓她從病房最後一次回家。回家後，她打開了家中的冷氣，東摸摸，西看看，翻了翻結婚時的照片， 抱了抱她的絨毛玩具，看了看一樣芭樂的電視節目，選好了離開時要穿的衣服， 跟每一個家人做最後的道別，全家哭成一團，終於，她下定決心說：「好啦好啦，不要哭了，我要走了。」回到了醫院的病房，幾個小時以後，她就過去了，糾纏了她十八年的病痛，也終於離開了身體。
病歷上面社工記錄著：「病房訪視，案主，案夫，案弟於病房陪伴。案主想喝冰水，案弟協助購買，案夫餵案主喝，案主喝到冰水時眼睛睜大，並說了一聲『爽』，顯示出非常開心。陪著案夫與案主一同生命回顧，回顧認識這19年來的經過，雖然婚後兩年發病，但案夫依然不離不棄，還結了婚。案夫表示案主一直很想生個小孩陪自己，但是案主身體不適合懷孕，案主一直很內疚。」
十九年前，他跟她都是十九歲，女生青春洋溢，是活潑美麗的啦啦隊隊員，男生呢，是同校同學，兩個人一見鍾情，很快就熱戀起來。
一年以後，女孩開始皮膚起疹子，發燒，得了不知名的怪病，經過幾番波折，才檢查出得的病是紅斑性狼瘡，這種疾病是一種免疫疾病，非常麻煩，自己身體裡面的抗體（軍隊）會攻擊自己的器官，自己人打自己人，久了會產生多重器官病變，必須使用如類固醇之類的免疫抑制劑，才能抑制疾病的惡化，可是呢，這些抑制免疫的藥物用久了，容貌會跟著改變——月亮臉、水牛肩、青春痘、紙皮膚等等，對於愛美的女生來說，簡直是不可承受的痛。
女孩治療下去，容貌開始有些變化，但是病情倒也控制得還好，男孩也並沒有變心，一直陪著女孩。
沒有幾年，女孩開始會喘，輾轉到了我的門診，安排了一系列的檢查，發現女孩肺動脈壓力幾乎跟血壓一樣高，大約是正常人的四倍，這是一種非常罕見的疾病——肺動脈高壓症。這種疾病非常的棘手，一旦發病，平均只能再活兩三年。有的人可以試試肺臟移植，可是成功的機率也不是很高。
女孩知道了自己的預後不好，知道了自己大概活不了多少時候，決定要跟男孩分手，讓男孩去追求自己的人生，可是男孩說什麼也不願意。
在那時，一種治療肺動脈高壓，一個月十幾萬的新藥Bosentan剛剛得到了健保的給付，這個藥雖然對肺動脈高壓的病人有些幫助，但是還是不能根治這個疾病。經過一番折騰，我們終於把這個藥申請下來了，她開始使用這種藥物，喘的症狀有些好轉，肺動脈壓力也下降了一些，大家都感覺有些希望。
每個月，女孩都來我的門診拿藥，每一兩年，就申請一次健保，每次也都能獲得批准，可以繼續用藥。可是呢，紅斑性狼瘡的病情起起伏伏，血管炎、雷諾氏徵象也出現了，四肢到了冬天都會變成紫白色，冰冰涼涼的，之後皮膚出現了潰瘍破洞，傷口一直都好不了，開了好多次的刀，一次又一次的補皮，女孩也沒有對我喊過痛。
「洪醫師，我要結婚了！」
又過了幾年之後，有一天門診時，女孩平平順順地跟我說，聲音沒有什麼起伏。
我有從電腦螢幕後，驚訝的抬起頭來看著女孩，腦筋不停地轉動：三十五歲了吧？這樣的病情，絕對沒有辦法生小孩傳宗接代的，日後的道路崎嶇不平，許多時間都在醫院度過的人生，到底是那一個癡情男子呢？我沒有說什麼，只是給他們最大的祝福，希望一切順利。
為了結婚時能夠更美麗，她接受了高壓氧的治療，希望傷口能改善，為了讓體力能捱得過婚禮，她接受了類固醇的脈衝療法。終於，婚禮順順利利地舉行了，婚後回我門診時，她看起來心情很好，容光煥發，跟我開著玩笑，好像病完全好了一般。
之後她每個月規律回診，三不五時就去另一家醫院住院，補皮、清創、打類固醇，可是逐漸地，她的病情一天一天加重。傷口越來越差，開刀的傷口癒合不了，從傷口就可以看到裡面深層的筋，血小板愈來愈低，腹水也出來了，類固醇的副作用讓臉也愈來愈圓，雖然另一家醫院加上了威而剛試圖降壓，但肺動脈的壓力卻升得更高了。
有一天，她又來了我的門診，這次體力差到需要人攙扶著進來，她在另一家醫院住了十七天的院剛剛出院，除了原來的疾病以外，又出現了急性腎衰竭、肺炎、腹水，她的血小板剩下兩萬，是正常人的大約十分之一。我跟另一家醫院她的主治醫師通了電話，感覺真的很不好。
隔了幾天，她先生打電話給我，說她更喘了。我安排她住進內科加護病房，聯絡了神經內科，希望試著藉由洗血將她血液中的抗體洗掉，讓病情有所改善，同時加上其他的治療。
洗血需要洗三到五次才能見效，洗了第一次，狀況並沒有改善，她跟家人決定放棄治療。醫院幫她安排回家一趟，做道謝、道別、道愛的溫馨之旅，從家中回到醫院沒多久，她就走了。
加護病房值班的住院醫師江醫師寫了這一段：「前一天晚上， 我壓著傷口止血時，
男生跟女生說：『對不起，我沒有好好照顧妳，妳願意原諒我嗎？』女生輕輕地點頭。
男生又說：『下輩子妳還願意嫁給我嗎？』女孩又點點頭。
男生說：『那你要等我唷！』
當晚，男生摟著女生哄著她睡覺，這時是我看過她最平穩的呼吸與心跳。」
作者簡介│洪惠風 醫師
台灣冠心病介入治療權威，現任新光醫院教學研究部副部主任，兼一般醫學科及心臟內科主治醫師。
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